世界自闭症日｜一位“星妈”决定重启人生
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发布时间：2025-04-02 11:31:00
“当我打开煤气的那一刻，我听到儿子哭了起来，我想我不应该剥夺孩子生存的权利。”4月1日，52岁的李梦颖向澎湃新闻记者讲起往事，有感慨有庆幸。她的儿子轩轩5岁那年被确诊为“自闭症”，这样的患儿，被称为“星星的孩子”。当年听到这三个字，李梦颖感觉“天塌了”。半年后，她的丈夫又被确诊为鼻咽癌。面对突如其来的一切，李梦颖想到了自杀，但打开煤气的那刹那，她听到了儿子的哭声，最终放弃了轻生的念头，决定重启人生。2025年4月2日，是第18个“世界自闭症日”。自闭症，又被称为孤独症谱系障碍，是一种发生于儿童早期的复杂神经发育障碍性疾病。据中国残联2023年发布的中国残疾人普查报告数据显示，中国现有残疾人总数为8500万余人，其中，孤独症患者已超1300万人，且以每年近20万人的速度增长，发病率成为精神类残疾的首位。多年来，李梦颖庆幸，轩轩在上海得到了政府和社会各界的关爱，16岁的他学会了音乐、画画等技能，有幸能在各个公开场合展示自己的才艺和作品。通过长期以来的康复治疗，轩轩尝试着融入社会。目前，他就读于一所职业技术学校的中西面点专业，未来有望把在学校学习到的技能，用在实际生活中，自食其力地生活。2025年世界自闭症日来临前，轩轩参与架子鼓演出。本文图片均为 受访者 供图轩轩出生后不久，李梦颖慢慢发现，他与身边同龄孩子有些许不同。不愿意说话，也很少与人用言语交流，尤其在轩轩4岁半时，李梦颖发现，他和身边小伙伴打招呼时，总喜欢用手去推对方，还时常摆出甩手捶拳的样子，脸上充满“躁动”神态，甚至还会无缘无故地吹同龄女孩的头发，在课堂上，老师递给他一张纸，他把纸撕个粉碎向上抛，看纸片在空中飘落。她带着儿子到上海市精神卫生中心，做了一系列心理测评量表后，5岁的轩轩被确诊为自闭症。家里有个“星星的孩子”，李梦颖也成了“星妈”。在医生建议下，她带着儿子去街道办事处申请办理“上海市阳光宝宝卡”，这是由市残联等部门专门为0-16岁智力、听力、肢体、视力、自闭症等5类特殊儿童推出的特殊康复服务，被纳入上海市政府实事项目。根据规定，凡持有“阳光宝宝卡”的儿童可以到指定康复机构进行康复训练，享有相应的经费补贴。后来，李梦颖又陪同儿子前往徐汇区三叶草儿童康健园接受长期的康复训练，“起初，轩轩在幼儿园阶段坚持每天去做康复，有了这一张‘阳光宝宝卡’，算下来，轩轩每年的康复可以得到补贴24000元，这样一来，其余自费的康复费用每年只要拿出2万元左右，大大减轻了我们的生活压力。”李梦颖说。但不幸的是，轩轩确诊自闭症后不久，轩轩爸爸又被确诊患有鼻咽癌，那时的李梦颖一边上班，一边照顾丈夫和儿子，不仅时常需要接送儿子前往康复机构训练，还要陪同丈夫前往医院做放化疗，每天都在奔波劳碌中度过，李梦颖一度绝望，想到了自杀，但真的打算这么做的时候，又开始有些后悔。“当我打开煤气的那一刻，我听到儿子哭了起来，我想，我不应该剥夺孩子生存的权利。”就这样，她决定重启人生。在陪伴轩轩成长过程中，她逐渐感受到，只要自己情绪不好，轩轩也会哭、会闹。于是她尝试着调整自己，尽量为轩轩营造一个轻松的氛围，告诉他“什么事情都不要急”、“静下心来就可以做好”。同时她也不断暗示自己，不要太悲观，只有自己接受了，社会才会接受、理解，才能学会包容这样的孩子。“一开始，轩轩康复（训练）的频次比较高，幼儿园期间需要每天下午都去康复，到了小学阶段，一周三次康复，每次半天时间，康复的费用也相对减少了。”李梦颖说。与此同时，李梦颖家所在的街道考虑到其家庭状况，还帮轩轩申请到“困境儿童”的支持项目，可以在三叶草儿童康健园上公益课程，也就是从那时起，9岁的轩轩开始跟着中心的老师学画画，音乐也有了启蒙。小学毕业后，12岁的轩轩报读了家对口的一所公办中学，但入学后他有些不适应，“总是坐不住，喜欢在操场上跑啊闹啊。”当时，李梦颖听了校长的建议，将轩轩送去了一所特殊教育学校就读。一度担忧轩轩在特殊学校会不适应，李梦颖惊喜地看到了轩轩的改变。“这所学校采取的是寄宿制，一周五天都在学校，到了周末，我们就会接送轩轩去康复机构。在学校里，老师们给予了轩轩细致的照顾，还帮助他拓展各类艺术课程，他从中找到了自己的兴趣爱好。”随着轩轩长大，李梦颖开始培养他独立自主的能力，试着让他自己放学回家，当时轩轩已经学会了自己坐地铁回家。李梦颖说，在初中阶段，轩轩仍然一直坚持去康复机构，还跟着老师学了架子鼓，考了乐理，初三毕业那年，轩轩甚至拿到了架子鼓10级证书。“尽管轩轩在情感表达上可能面临挑战，但他通过架子鼓演奏传达出的情感和快乐却无比真挚，他的才华和努力得到了观众的认可和掌声，这是对他最大的鼓励和支持。”李梦颖表示。2024年7月，轩轩进入了一所职业技术学校就读，学习了很多技能。学校之外，他还每周六参加康复机构的公益课程，画水粉画、打篮球，学非洲鼓和泰拳……在一些机构、学校的组织之下，轩轩一年拥有多次外出演出的机会，他的绘画作品还有机会在各类公众场合被展出，甚至被制作成各类手工艺品，被更多的人看到。“算下来，去年我们就演出了4场，有在学校举办的，也有在康复机构和社区举办的活动，轩轩对于演出，都是很认真对待的，每次看到自己的演出活动上了电视或者报纸，我都会把报道搜集起来给他看，他看了都会很开心。”李梦颖说。从儿子3岁到16岁，李梦颖看到上海对于自闭症的关爱氛围在不断加强，政府和社会各界都给予这个群体的关爱越来越多。“近年来，也已有不少自闭症患者在咖啡馆见习、实训乃至就业，轩轩也尝试过在徐汇区长桥街道的社区党群服务中心里的‘星咖啡’社会实践基地里做咖啡，这里专门为自闭症青年提供职业技能培训，帮助他们融入社会。”李梦颖也提到，2024年9月1日，她也看到，上海第一所专门招收孤独症儿童的特殊教育学校——上海市恒星实验学校正式揭牌成立，“相信会有越来越多的自闭症儿童能得到更好的教育，能更好地融入社会。”李梦颖同时表示，目前轩轩所在的职业技术学校，也对接诸多的企业和机构作为社会实践基地，未来轩轩还有望把在学校学习到的技能，用在实际生活中，自食其力地生活。“很幸运，我们一家人在上海生活，儿子从3月到16岁的整个康复治疗过程中，得到了政府部门和康复机构、公益组织等方方面面的帮助，我们每年花费2万多元坚持给孩子做康复治疗，这个康复治疗可以持续到我儿子18岁。”谈到儿子的康复之路，李梦颖说。她同时提到，上海对于自闭症患者个人的关爱辐射到了自闭症家庭，“要养育一个自闭症孩子很难，一路走来，我们家长也都有过很多的矛盾和挣扎，我们同样需要被关爱。”这一想法也代表了很多自闭症患儿家长的困境。画画是轩轩的一大爱好，因为爱坐地铁，他最爱画的也是地铁。就在2023年，徐汇区民政局成立了“星青年 向未来”大龄孤独症社会融入项目，轩轩成为了项目的成员之一，有了更多的社会融入机会，得到了特教+社工的专业支持服务。2024年，李梦颖又加入到由上海市妇联牵头的“星妈港湾”项目，这一项目由徐汇区三叶草儿童康健园的老师提供专业服务，为来自全上海的孤独症儿童及其家长提供赋能科普讲座、喘息疗愈放松、个案咨询、星宝陪护成长等支持服务。“在加入这些项目后，李梦颖与其他自闭症患儿家长一起做手工、学插花，还一同带孩子去野外采摘、去博物馆参观，与孩子一起体验农庄生活，还可以听到免费的公益讲座。”李梦颖感受到，与10多年前相比，当前社会对于自闭症这类特殊孩子的关注度高了，扶持力度也大了，社会的理解也就越来越多了。
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